CONFESQ alza la voz este 12 de mayo, Día Mundial de Enfermedades como Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica, y por extensión Sensibilidad Química y Electrohipersensibilidad, para exigir derechos y reconocimiento. Con una carrera virtual, tres webinars y una campaña en redes sociales, subrayan la necesidad de formación médica en atención primaria y accesibilidad a los espacios para quienes se enfrentan a barreras ambientales
El Día Mundial de las Enfermedades que representa CONFESQ, celebrado cada 12 de mayo, tiene como objetivo destacar la urgente necesidad de derechos, reconocimiento y justicia para las personas afectadas por enfermedades como la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS). Estas condiciones, que afectan a miles de personas en el mundo, se encuentran en gran parte invisibilizadas y estigmatizadas, especialmente afectando a mujeres cuyas dolencias son a menudo ignoradas bajo premisas de género.
El evento de este año, organizado por CONFESQ, que aglutina más de 60 asociaciones y representa a más de 11,000 pacientes, centra sus reivindicaciones en la atención primaria del sistema sanitario. Según la presidenta de CONFESQ, María López Matallana, «este año pedimos formación obligatoria en estas enfermedades para los profesionales sanitarios, protocolos de atención específicos que eviten retrasos diagnósticos y minimicen el peregrinaje médico, y adaptaciones ambientales en los centros sanitarios que garanticen una atención segura para quienes padecen SQM y EHS».
Este movimiento no solo busca sensibilizar a la sociedad en general, sino también llamar la atención de las administraciones sociales y sanitarias que deben asegurar un enfoque inclusivo y equitativo para todos los afectados. Para CONFESQ, el camino hacia el reconocimiento de estas enfermedades como discapacitantes es fundamental para garantizar el acceso a los derechos humanos básicos, como la vivienda, el empleo y la educación, especialmente para los pacientes de Sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad. Una petición que ha sido reiterada este año es el acceso justo al reconocimiento de la incapacidad, discapacidad y situación de dependencia, sin estigmatización ni trámites burocráticos excesivos.
Durante el mes de concienciación alrededor del 12 de mayo, el programa incluye una carrera virtual y tres webinars que buscan educar y movilizar tanto a pacientes como a profesionales del ámbito de la salud. Estos esfuerzos se enmarcan en una campaña más amplia que pretende desmantelar las barreras estructurales y sociales que enfrentan los pacientes con SQM y EHS, promoviendo un entorno inclusivo y accesible.
Campañas anteriores de CONFESQ han aportado importantes avances, como el informe titulado ‘Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad’, elaborado para la Coalición por Medusa Human Rigths, el cual expone las barreras ambientales y su impacto en la vida diaria de los pacientes.
A juicio de CONFESQ, abandonar el enfoque estigmatizador que predomina en la actualidad en torno a estas enfermedades es imperativo para avanzar hacia una sociedad más justa e igualitaria. López Matallana concluye: «El movimiento asociativo que representa CONFESQ allzamos la voz por la visibilidad de nuestras enfermedades y por una mejora en la atención sociosanitaria».
En este contexto, el papel de las mujeres es crucial dado que representan el 92% de los afectados, enfrentando no solo los síntomas físicos, sino también una carga añadida derivada de las expectativas sociales y los prejuicios de género. Esto ha llevado a CONFESQ a poner un énfasis particular en la necesidad de cambiar las narrativas que minimizan los síntomas de las mujeres, destacando el impacto de su exclusión social tanto en la salud mental como en el bienestar emocional.
Sobre CONFESQ
CONFESQ es la Coalición Nacional Española de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple y Sensibilidad Electromagnética. Esta asociación sin ánimo de lucro fue constituida en 2004, en la que están inscritas diversas entidades nacionales, federaciones autonómicas y asociaciones que forman parte de CONFESQ. Representan a más de 50 organizaciones. Su objetivo es defender los derechos e intereses de los pacientes y sus familiares. Su compromiso va más allá de las fronteras nacionales, siendo su objetivo estar presentes ante la sociedad, las instituciones y cualesquiera administraciones competentes, integrando e impulsando las actuaciones de las entidades a las que representa y de aquellas que persiguen los mismos fines. Más información en www.confesq.org/
